Συχνές ερωτήσεις

Home / Τι ειναι η Σ.Κ.Π. / Συχνές ερωτήσεις

Συχνές ερωτήσεις

Είναι σωστό να πάρει κανείς μια δεύτερη ιατρική γνώμη για να γίνει επιβεβαίωση της διάγνωσης;

Αν έχετε πάει μόνο σε ένα γιατρό, είναι ασφαλώς λογικό να πάρετε μία δεύτερη γνώμη. Ο πρώτος γιατρός δεν θα πρέπει να αισθανθεί προσβεβλημένος αν εσείς θελήσετε να διασταυρώσετε τη διάγνωσή του. Μπορείτε να απευθυνθείτε στον Σύλλογο Ατόμων με ΣΚΠ για κάποιον ειδικό που να βρίσκεται στην περιοχή σας ή στον οικογενειακό σας γιατρό.

Είναι κληρονομική νόσος;

Η ΣΚΠ δεν είναι κληρονομική νόσος. Από μελέτες έχει φανεί ότι μπορεί να υπάρχει προδιάθεση. Σε πολύ λίγες περιπτώσεις έχει παρατηρηθεί στην ίδια οικογένεια να εμφανίζουν ΣΚΠ περισσότερα από ένα άτομο.

Τι μπορεί να προσφέρει η αποκατάσταση;

Η αποκατάσταση προσφέρει καλή φυσική κατάσταση, ανεξαρτησία, λειτουργικότητα και γνωσιακή λειτουργία. Δεν μπορεί να αλλάξει την πορεία της νόσου. Στην αποκατάσταση συμπεριλαμβάνεται:

  1. Φυσικοθεραπεία για ενδυνάμωση, ή μυϊκό συντονισμό και ισορροπία
  2. Εργοθεραπεία για ανεξάρτητη διαβίωση
  3. Λογοθεραπεία για όσους έχουν προβλήματα άρθρωσης και κατάποσης
  4. Γνωσιακή αποκατάσταση για τη βελτίωση της μνήμης, συγκέντρωσης και συλλογιστικής.
Η άσκηση βοηθάει;

Ναι. Η άσκηση από μόνη της δεν αλλάζει την πορεία της νόσου, όμως ενισχύει τη γενική υγεία και μπορεί να εμποδίσει την εμφάνιση άλλων επιπλοκών που προέρχονται από την αδράνεια. Η άσκηση βοηθάει στη ρύθμιση της όρεξης, των κενώσεων και της λειτουργίας της κύστης και γι’ αυτό συμβάλλει στην ευεξία.
Βοηθάει δηλαδή τόσο τον ψυχολογικό όσο και το σωματικό παράγοντα. Επιδιώξτε δραστηριότητες που θα σας κρατήσουν δραστήριους και συζητήστε με τους ειδικούς τρόπους να αντικαταστήσετε αυτά που ίσως χάνετε. Επειδή σε μερικές περιπτώσεις η πάθηση προκαλεί εύκολη κόπωση, η άσκηση πρέπει να εξατομικεύεται ανάλογα με τις σωματικές δυνατότητες.

Επηρεάζει η ΣΚΠ τη σεξουαλική ζωή;

Οτιδήποτε σχετίζεται με τη ΣΚΠ – από τα συμπτώματα μέχρι τις ψυχολογικές επιδράσεις – μπορεί να επηρεάσει τη σεξουαλική έκφραση. Αυτό δεν σημαίνει ότι σεξουαλικά προβλήματα δεν μπορούν να αντιμετωπιστούν με επιτυχία. Τα ΑμΣΚΠ μπορούν και έχουν καλή σεξουαλική ζωή. Σκεφτείτε τις παρακάτω υποδείξεις που αφορούν τον ψυχολογικό παράγοντα :

  • Μοίρασμα συναισθημάτων με ειλικρίνεια
  • Ευελιξία στη σεξουαλική έκφραση
  • Βοήθεια από ψυχοθεραπευτή

Για προβλήματα φυσιολογίας πρέπει να συμβουλευτείτε ειδικό σεξολόγο.

Είναι συχνή η κατάθλιψη στη ΣΚΠ;

Είναι κοινό και αναμενόμενο να φοβηθεί κάποιος, να χάσει τον έλεγχο και να πενθεί όταν γίνει η διάγνωση, ή όταν τα συμπτώματα χειροτερεύσουν. Πέρα από αυτό, τα μισά ΑμΣΚΠ θα βιώσουν κάποια στιγμή αυτό που οι γιατροί αποκαλούν «κλινική» κατάθλιψη. Η κατάθλιψη μπορεί να είναι άμεσο αποτέλεσμα των πλακών στον εγκέφαλο, ή παρενέργεια των φαρμάκων. Όποια κι αν είναι η αιτία εμφάνισης της, η κατάθλιψη αντιμετωπίζεται με επιτυχία με φαρμακευτική αγωγή και ψυχολογική υποστήριξη. Αν κάποιος αισθανθεί απελπισία, λύπη ή δεν βρίσκει καμία χαρά στις δραστηριότητες της καθημερινής ζωής και τα συναισθήματα αυτά κρατάνε μερικές εβδομάδες, αυτό ίσως είναι ένδειξη μελαγχολίας. Στα συμπτώματα περιλαμβάνονται η απώλεια ύπνου, η απώλεια βάρους, το αίσθημα ανικανότητας και απαξίας, ενοχές, δυσκολία συγκέντρωσης, βίαιες συμπεριφορές, και σκέψεις αυτοκτονίας. Αν βιώνετε τέτοιες καταστάσεις θα πρέπει να επισκεφτείτε έναν ειδικό για να σας βοηθήσει. Να θυμάστε ότι το να ζητήσετε βοήθεια είναι ένδειξη δύναμης και δέσμευσης με τη ζωή και όχι αδυναμία.

Η οικογενειακή συμβουλευτική βοηθάει;

Η ΣΚΠ επηρεάζει όλα τα μέλη μίας οικογένειας. Μπορεί να αλλάξει την οικογενειακή ρουτίνα, την επαγγελματική, τις συνήθειες. Η ψυχολογική βοήθεια συμβάλλει στη γρηγορότερη αναπροσαρμογή των μελών στην καινούργια κατάσταση.

Ποιος είναι ο καλύτερος τρόπος να μιλήσει κανείς στα παιδιά;

Τα παιδιά, ακόμη και τα μικρότερα, αμέσως καταλαβαίνουν ότι κάτι συμβαίνει. Έχουν ανάγκη από μια ξεκάθαρη και ανάλογη με την ηλικία τους εξήγηση. Η συζήτηση είναι αυτό που κάνει καλό στα παιδιά και όχι η απόκρυψη και η υπερπροστασία. Ξέρουμε ότι τα παιδιά έχουν την ικανότητα να αντιμετωπίσουν ακόμη και οδυνηρές καταστάσεις πολύ καλύτερα από ότι πιστεύουν οι γονείς τους. Είναι αναγκαίο να πάρουν τη διαβεβαίωση ότι ο γονιός τους δεν θα πεθάνει από τη ΣΚΠ και ότι θα είναι το ίδιο ασφαλή στο οικογενειακό περιβάλλον ανεξάρτητα από την εμφάνιση της νόσου.

Το στρες επιδεινώνει τη νόσο;

Δεν υπάρχουν επιστημονικά στοιχεία που να αποδεικνύουν ότι το στρες έχει σχέση με την εμφάνιση ή τη χειροτέρευση της νόσου. Το στρες όμως κάνει τους ανθρώπους να μην αισθάνονται καλά. Και μόνο το γεγονός της ύπαρξης μίας ανίατης ασθένειας προκαλεί στρες από μόνο του. Οι παρακάτω εισηγήσεις βοηθούν στην αντιμετώπιση του:

  • Διατηρήστε τις δραστηριότητές σας.
  • Διαμορφώστε το χώρο σας σωστότερα για διαφύλαξη της ενέργειάς σας.
  • Απλουστεύστε τις προτεραιότητές σας.
  • Μάθετε ασκήσεις χαλάρωσης και αυτοσυγκέντρωσης.
  • Αφήστε χρόνο για διασκέδαση και δραστηριότητες.
  • Διατηρήστε το χιούμορ σας.
  • Βάλτε ρεαλιστικούς στόχους και ρεαλιστικές προσωπικές επιδόσεις.
  • Μάθετε να δεχόσαστε ότι δεν μπορεί να αλλάξει.
Το ποτό και το κάπνισμα επηρεάζουν τη ΣΚΠ;

Το κάπνισμα έτσι κι αλλιώς βλάπτει την υγεία γενικά και έτσι επιβαρύνει περισσότερο τη νόσο. Επί πλέον υπάρχει μεγαλύτερη πιθανότητα ατυχήματος (φωτιάς ή καψίματος) σε περιπτώσεις που ο ασθενής, ενδεχομένως, παρουσιάζει κάποια διαταραχή στις κινήσεις.

Με ποιον τρόπο η ζέστη επηρεάζει τη ΣΚΠ;

Η ζέστη δεν προκαλεί μόνιμη βλάβη. Πολλοί άνθρωποι με ΣΚΠ αισθάνονται ότι τα συμπτώματά τους χειροτερεύουν με τη ζέστη, την υγρασία, ένα καυτό μπάνιο ή τον πυρετό. Τότε τα κρύα αναψυκτικά, ένα χλιαρό μπάνιο και οι παγοκύστες βοηθάνε στη μείωση των συμπτωμάτων. Ένα κλιματιστικό είναι απαραίτητο για την αντιμέτωπη της ζέστης του καλοκαιριού και το ίδιο ισχύει και για το αυτοκίνητο.

Τι γίνεται με τα εμβόλια γρίπης;

Θα πρέπει να συζητήσετε το θέμα με το γιατρό σας. Γενικά το εμβόλιο της γρίπης θεωρείται ασφαλές για τα ΑμΣΚΠ ακόμη και αυτούς που παίρνουν θεραπευτική αγωγή για τη νόσο.

Οι εναλλακτικές θεραπείες βοηθάνε;

Αν και οι εναλλακτικές θεραπείες δεν έχει αποδειχτεί ότι είναι αποτελεσματικές, πολλά ΑμΣΚΠ υποστηρίζουν ότι βοηθιούνται και ότι αισθάνονται καλύτερα. Πριν όμως αποφασίσετε να ακολουθήσετε κάποια θεραπεία, θα πρέπει να εξετάσετε το ρίσκο που παίρνετε, τις ευεργετικές δυνατότητες και το κόστος. Οι εναλλακτικοί θεραπευτές δεν είναι γιατροί και γι’ αυτό δεν μπορούν να κάνουν καμιά διάγνωση. Είναι επομένως επιτακτική ανάγκη να συζητάτε την εμφάνιση συμπτωμάτων με το νευρολόγο σας και να τον ενημερώσετε αν αποφασίσετε να ακολουθήσετε κάποια εναλλακτική θεραπεία.

Εν κατακλείδι τι;

Η ΣΚΠ είναι η φυσιολογική σας κατάσταση τώρα. Είστε ο ίδιος άνθρωπος με περισσότερα πράγματα για διεκπεραίωση πλέον.
Σας δίνουμε μερικές συμβουλές για να ζήσετε καλύτερα :

  • Φροντίστε τον εαυτό σας. Αναλάβετέ τον υπεύθυνα. Να τρώτε καλά, να ασκείστε και να ξεκουράζεστε. Μάθετε να αφουγκράζεστε τι σας λέει το σώμα σας και οργανισμός σας.
  • Πάρτε στα χέρια σας την καλή ψυχική σας διάθεση. Βρείτε ανθρώπους με τους οποίους μπορείτε να μιλήσετε και να μοιραστείτε τα συναισθήματά σας και που θα σας στηρίζουν.
  • Δημιουργείστε μια σχέση συνεργασίας με το γιατρό σας και τους άλλους επαγγελματίες της υγείας.
  • Εξετάστε τις προτεραιότητες σας. Προσπαθήστε να κατανοήσετε τη ΣΚΠ μέσα από τη δική σας εικόνα του κόσμου, τις αξίες σας και τις πεποιθήσεις σας.
  • Εξετάστε τα οικονομικά σας πλάνα, τις ασφαλιστικές σας καλύψεις, τις στεγαστικές σας ανάγκες και άλλα πρακτικά θέματα λόγω της ανασφάλειας για το μέλλον. Δημιουργείστε μία ομάδα συνεργατών που θα μπορούν να σας βοηθήσουν με τέτοιους μακροχρόνιους σχεδιασμούς
Στείλτε μας ένα μήνυμα

Μπορείτε να μας στείλετε ένα email και εμείς θα επικοινωνήσουμε μαζί σας, το συντομότερο δυνατόν.

Not readable? Change text. captcha txt

Start typing and press Enter to search